Итак, надежды на чудо не сбылись – подтверждена серьезность нарушений. Как быть?
Все что-то советуют – родственники, знакомые. Одни
говорят, что лучше держаться подальше от психиатров и ждать, пока все
пройдет само, вот у знакомых был такой же ребенок… Другие вспомнят о
дефицитном лекарстве или снадобье, которое, говорят, помогает. Третьи
назовут имя популярного экстрасенса или целителя, у которого только и
надо лечить. Четвертые – еще что-нибудь. Сколько людей – столько
советов, объединяемых лишь неверием в официальную медицину.
Возникает желание самим познакомиться с
психиатрической литературой и разобраться в состоянии ребенка. Путаясь в
незнакомых словах, продираясь сквозь дебри непонятных теорий, родители
испытывают еще большую тревогу. Их внимание приковано к поиску
утешительных выводов, и любой рассказ об успешном лечении оживляет
надежды. Мои коллеги после публикации в популярном журнале статьи, где
упоминалось электрошоковое лечение тяжелых психозов, получали письма с
просьбой принять на лечение 4-5-летних (!) детей с невротическими
нарушениями.
Непрофессиональные советы и пристрастно прочитанная
литература приводят к поиску все новых и новых консультантов. Душой это
можно понять: боль за ребенка заставляет искать то и того, что и кто,
надеешься, может помочь лучше. Одна беда – лечась у многих, ребенок не
лечится ни у кого: у семи нянек дитя без глазу. Одного из своих
пациентов я не видел около полугода после начала работы с ним. Потом
позвонила его мать и сказала: «Доктор, мы не появлялись, потому что
полгода стояли в очереди на прием к… (она назвала фамилию известного
гомеопата). Он назначил лечение, но я забыла, как применять его. Вы не
можете мне рассказать?» Я, разумеется, не мог. Они пришли еще через три
месяца, когда уже без малого год был потерян для помощи.
Избегаемым и неиспробованным часто оказывается лишь
работа с «обычным» детским психиатром, который как раз и может взять на
себя и, что важно, выполнять задачу многолетнего ведения ребенка. Это
не исключает ни дополнительных консультаций и обследований, ни поисков
новых путей помощи. Нет никакого резона обвинять его в некомпетентности
только потому, что он за короткий срок не вылечил ребенка: помощь при
аутизме остается трудной проблемой во всем мире.
Родителям бывает трудно оставаться в роли пассивных
наблюдателей и исполнителей назначений. Потребность самим участвовать в
помощи слишком сильна, чтобы пренебречь ею. Накапливая опыт домашней
работы, обсуждая его с врачом и психологом, делясь наблюдениями,
родители получают возможность самостоятельно искать и находить новые,
эффективные именно для их детей подходы, часть которых полезна и для
других аутичных детей. Кажется заманчивым освободить родителей от этого
нелегкого труда, но именно в нем складывается тот опыт взаимодействия с
ребенком, без которого трудно воспользоваться результатами даже самой
успешной работы. В 1970-х годах, когда никакой организованной работы с
аутичными детьми в стране еще не было, я просто по мере возможности
знакомил семьи аутичных детей, чтобы они могли обмениваться опытом.
Сегодня в стране около 50 ассоциаций родителей аутичных детей, много
интернет-форумов, где возможны обмен опытом и обсуждение.
«То, что вы пишете, интересно. Но с нашим детским
психиатром это просто невозможно», – написала мне одна мать в ответ на
первую книгу об аутичных детях. Из письма можно было понять, что врач
ничего не умеет и ничего не хочет. У меня нет права заочно судить о
работе коллеги. Но нескладывающиеся отношения семьи и врача – не такая
уж редкость. Иногда имеет смысл пересмотреть свои позиции, иногда
сменить врача. Постарайтесь только не дать неудовлетворенности врачом
перерасти во враждебное отношение к медицине.
Между тем последнее время это становится чуть ли не
хорошим тоном, и аутизм вопреки всему, что о нем известно, объявляется
неврологическим расстройством, так что место детского психиатра в кругу
помогающих специалистов занимает невропатолог. Некоторое время назад мне
позвонил невропатолог из центра, помогающего детям с детским
церебральным параличом. Он интересовался тем, как использовать для
лечения аутизма имеющуюся в центре аппаратуру для коррекции нарушения
функций опорно-двигательного аппарата. Ее, конечно, можно использовать,
если у аутичного ребенка есть нарушения этих функций, но лечить с ее
помощью аутизм – дело совершенно безнадежное. Однако представление о
том, что «раз аутизм не болезнь, то и психиатр не нужен», сплошь и рядом
оказывается сильнее логики и посланий реальности.
Вместе с тем я бы остерегался психиатров,
настаивающих на том, что помощью при аутизме должны заниматься только
они, а все остальные специалисты – выполнять их предписания. Дело иногда
доходит до непринятия психиатрами работы родительских ассоциаций и
фондов помощи аутичным детям на том основании, что они якобы вмешиваются
не в свое дело. Такой подход лишает аутичных детей огромной и важной
части помощи.
Помощь не должна быть одеялом, которое каждый тянет
на себя. Она должна быть делом команды, где каждый делает свое дело как
часть общего, понимает делаемое другими и может взаимодействовать с
ними на равных. Семья имеет право быть полно– и равноправным участником
команды. Построение таких систем помощи в России только начинается –
что-то можно заимствовать из опыта других стран, что-то создавать и
развивать самим. Как бы ни хотелось получить много и сразу, это
невозможно. Но в конце концов, разве мы не решаем сами, к какому
парикмахеру, стоматологу, массажисту ходить или в какую мастерскую
отдавать на ремонт машину? И разве помощь ребенку менее важное дело,
чтобы в нем полагаться только на других? |