Аутистические черты выступают очень ярко и
привлекают к ребенку внимание тем, что его поведение направляется не
принятыми правилами и даже не доступными пониманию капризами, а
закрытыми и непонятными для других мотивами и механизмами. Обычно слышу
от родителей, что они видят разительные отличия своего ребенка от других
детей, хотят помочь ему, но их крайне смущают и тревожат реакции на
ребенка родственников, друзей, соседей, случайных людей на улице. Им
трудно принять отношение других к их ребенку как «не такому», «психу»,
«инвалиду», «белой вороне». Избегая связанных с необычностью ребенка
проблемных и конфликтных ситуаций, родители нередко стремятся держаться
как можно дальше от людей: в этой нише они чувствуют себя увереннее и
спокойнее. Но так ли хорошо для аутичного ребенка с его трудностями
общения развиваться в таком отгороженном от мира замке, где он не
получает навыков общения с миром за пределами семьи, если рано или
поздно он вынужден будет шагнуть за ворота замка?
Хотят того родители или нет, они оказываются между
ребенком и миром, далеко не всегда расположенным к нему. Авдотья
Смирнова – основатель Фонда содействия решению проблем аутизма в России
«Выход» – говорит: «Самое тяжелое, с чем мы и родители аутистов
сталкиваемся – с тем, что их детей гонят с детских площадок, в школу
приходит мамаша, которая говорит, что она не хочет, чтобы ее ребенок
„учился с этим ненормальным". Связано это с очень низким уровнем
информированности общества, очень фрагментарным и неверным пониманием
того, что такое аутист… у нас с толерантностью очень плохо». Безусловно,
такое положение дел вызывает сожаление, и его надо менять. Последнее
время делается все больше для изменения ситуации к лучшему – работают
фонды и ассоциации, выпускается литература, выходят фильмы и
телепередачи, знакомящие людей с проблемой аутизма и связанными с ней
нуждами. Но, во-первых, изменения отношения к людям с особыми
потребностями требуют немало времени, а помогать ребенку надо уже
сегодня. Во-вторых, даже в США, где толерантность по отношению к
аутичным людям за последние 40–50 лет достигла очень высокого уровня и
практически стала нормой, около половины аутистов испытывают на себе
более или менее агрессивные формы непринятия и отвергания.
Было бы глупо читать проповеди о необходимости
толерантного отношения к тем, кто проявляет нетолерантность к вашим
детям и вам. Но и становиться жертвой якобы злоумышленного и
настроенного сплошь враждебно мира или вступать с ним в войну не на
жизнь, а на смерть – значит невольно уменьшать реальную помощь ребенку.
Это так уже хотя бы потому, что такая позиция отнимает слишком много
душевных сил, которые лучше потратить на ребенка. Да и трудно помогать
ему налаживать отношения с миром и вступать с ним в общение, когда мы
сами ведем себя по отношению к миру и людям как ощетинившиеся всеми
иглами ежики.
Сталкиваясь с такой защитой, я обычно интересуюсь
тем, как родители аутичного ребенка относились к особым детям до его
появления и обнаружения у него аутизма. Ни разу не слышал, чтобы это
отношение было таким, какого теперь они ждут к своему ребенку. Осознание
этой разницы в себе может помочь пониманию других, поддержанию
отношений с ними и реальной поддержке ребенка. Кто-то из детей будет
дразнить его, как дразнил бы и он, не будь у него аутизма. Родители
других детей будут думать о своих детях больше, чем о вашем. Даже самые
благорасположенные учителя могут спотыкаться на том, чтобы согласовать
пользу для аутичного ребенка с пользой для остальных. Общение с
друзьями, знакомыми и родственниками может измениться не только из-за
разницы взглядов на то, что происходит с ребенком и что надо делать, или
из-за того, как их дети реагируют на вашего. Часто они «хотят как
лучше, а получается как всегда» просто из-за растерянности – то ли
жалеть и выражать сочувствие, то ли делать вид, что ничего особенного не
происходит, то ли предлагать помощь. Ко всему этому надо добавить и то,
что мы особенно чувствительны по отношению к тому, что нас заботит,
беспокоит, тревожит и, однажды обжегшись на молоке, можем усиленно дуть
на воду. Говорят, что «жизнь такова, какова есть, и никакова более». Для
меня это напоминание о необходимости принятия реальности: если мы хотим
изменить жизнь, приходится вглядываться в нее, чтобы видеть и понимать,
что именно мы хотим и можем изменить, как это можно делать. И самое
первое, что мы можем, – это помогать ребенку развиваться так, чтобы по
возможности уменьшить травматичные для него столкновения с миром. Мы
оказываемся между ребенком и миром – перед лицом связанных с этим
трудностей. Они наиболее ощутимы в жизни с маленькими детьми, когда их
состояние достаточно сложно, непривычно и навыки взаимодействия с
ребенком только нарабатываются.
Один из главных камней преткновения – бытовые
навыки. Ребенок часто выглядит свалившимся с луны – пытается натягивать
рубашку на ноги, путает правый и левый башмаки, вообще не умеет
раздеваться и одеваться. Даже такое несложное дело, как еда ложкой или
питье из чашки, может быть невыполнимым. Некоторые дети не умеют жевать,
и их приходится еще в 4–6 лет кормить протертой и жидкой пищей. Намного
запаздывает формирование навыков опрятности и умения попроситься на
горшок; родители учатся узнавать о нуждах ребенка по кряхтенью или
особому перебиранию ногами, если такие признаки регулярны. Они так
усердно стараются привить необходимые навыки, столько объясняют и
показывают, что, в конце концов, просто не понимают, как можно такие
простые вещи не усвоить. Один мой 5-летний пациент упорно не просился на
горшок. Его высаживали и держали на горшке до победного конца, который
почему-то не наступал, но все происходило само собой, как только его
снимали с горшка. Его наказывали, приговаривая: «А кто будет проситься?»
Результатом стало лишь то, что, очередной раз испачкавшись, он шел к
матери и, точно воспроизводя ее интонации, говорил: «А кто будет
проситься?» и подставлял попу для шлепка. Из-за неравномерности развития поведение может
производить впечатление упрямства, капризов, лени. Благодаря прекрасной
механической памяти ребенок вдруг может выпалить сложный и длинный
текст, но не расскажет о только что происшедшем; запомнит расположение
предметов на столе и даже верно разложит их, но не сможет сам есть;
уверенно пользуется электро– и радиоприборами, которые его интересуют, и
беспомощно топчется перед ботинками, как будто назло не умея надеть их.
Осваиваемые навыки могут весьма осложнять жизнь
семьи, когда обретают ритуальный характер: бесконечное мытье и без того
чистой посуды, выключение света всюду, где он включен, и другие
действия, целесообразные лишь в определенных условиях. Это может
побуждать родителей просто делать все за ребенка – особенно при чужих
людях.
На улице ребенок то ни на шаг не отходит от матери,
то вдруг срывается и убегает в дальний конец сада, где сидит за кустом,
вертит что-нибудь в руках и не откликается на ее тревожный зов. Он
может сесть в лужу посреди дороги или выбежать на проезжую часть. Его
невозможно подвести к играющим детям, но внезапно он подойдет и, будто
вещь с полки, возьмет у кого-нибудь из рук игрушку, не понимая вызванных
этим эмоций или просто не замечая их. «Он всюду как дома, но и дома не
дома», – сказала мать о 5-летнем сыне: он мог войти за прилавок магазина
и взять то, что ему приглянулось, отодвинув мешающих людей. 4-летний
мальчик измучил родителей, на каждой прогулке приводя их к
железнодорожному переезду, где мог часами смотреть на проходящие поезда,
то и дело пытаясь их потрогать. Страхи в ситуации, где их появление
непонятно взрослым (например, страх подойти к вешалке или страх
открытого шкафчика на кухне), парадоксальным образом сочетаются с
отсутствием элементарной осторожности там, где она действительно нужна.
Кажется, заговорит – и станет легче, хоть что-то
можно будет объяснить. Но появление речи часто только усугубляет
трудности. Бесконечное и странное говорение, неожиданные крики,
стереотипные и не предполагающие ответов вопросы, непонимание
переносного смысла делает речь ребенка и его реакции на чужую речь
похожими на поведение компьютера, мыслящего по точной схеме в буквальном
смысле слов. «Что ты будешь делать, когда встанешь из-за стола?» –
«Встану на пол». Даже довольно отвлеченные, абстрактные вещи
воспринимаются буквально-приземленно.
У начавших говорить детей отсутствует чувство
реальной ситуации и дистанции. Все люди воспринимаются на «ты», не
существует знакомых и незнакомых – к любому можно подойти и снять с него
очки или запустить руку в сумку. В соединении с особенностями мышления
это приводит к конфузам. Поняв, что о некоторых желаниях надо сообщать
маме на ухо, ребенок прилежно выполняет ее инструкцию и что есть сил
кричит ей в ухо о желании сходить по-большому или требует у гостя
камень: «Мама сказала, что у тебя всегда камень за пазухой».
Родители с нетерпением и надеждой ждут, когда
ребенок начнет общаться с другими детьми. Но появление интереса к ним
еще не обозначает возможности общения. В одних случаях он не
продвигается дальше наблюдения издали. В других – может даже пытаться
выразить свою расположенность, но делает это так неумело, неловко и не
учитывая ситуацию, что вызывает испуг и у детей, и у их родителей, беря,
например, привлекшего внимание человека за лицо. Он пытается включиться
в игру, но действует при этом настолько автономно и странно, что дети
отвергают его. Будучи в кругу детей, он не вместе, а рядом – островок
одиночества в море общения. Даже в самых благоприятных случаях аутичный
ребенок остается «не таким», «странным», «далеким». Чувствуя это и
избегая неприятных переживаний, он может стремиться ограничить общение,
хотя уже нуждается в нем. Не всегда он может и хочет говорить об этом,
прикрываясь нейтральными формулами «нормально», «не обижают». Но порой
это чувство прорвется и без всяких вопросов: 12-летний мальчик, как-то
преодолевающий трудности общения, при просьбе нарисовать то, что ему
хочется, удрученно вздыхает: «Нарисую мальчика. Все играют, а он один у
стены стоит». |