Аутизм меняет всю жизнь семьи. Приходится от многого отказываться, во многом ограничивать себя. Отчасти эта ситуация уже знакома по коротким заболеваниям, по периоду новорожденности. Но теперь она не короткая дистанция, а марафон, в котором нельзя выложиться и добиться победы за короткое время. Работающие с аутичными детьми специалисты отмечают очень высокую степень психической амортизации, хотя обычно в учреждениях для таких детей на одного ребенка приходится в среднем двое взрослых. А ведь для них это только работа – она ограничена по времени, имеет перерывы и не связана с такой сильной эмоциональной вовлеченностью, как у родителей, которые готовы болеть сами, лишь бы ребенок был здоров. Реакции родителей на трудности у ребенка остры и драматичны. Чувство бессилия и вины, тревога, обостренная жалостью любовь толкают многих родителей (не только, как иногда полагают, матерей, но и отцов) на полный отказ от себя во имя ребенка. Их жизнь без остатка растворяется в его жизни.

Замыкающие себя в тесном пространстве общения с ребенком, где каждый шаг требует чрезвычайных усилий и приносит (если приносит) весьма скромные результаты, родители рано или поздно начинают ощущать и переживать это несоответствие. «Пока я работала, – говорит одна из мам, – было очень трудно, не передать даже. Тогда я ушла с работы. Мне казалось, что вот теперь я смогу отдавать ему всю себя и все обязательно переменится к лучшему. А потом стала замечать, что жду от него столько же, сколько отдаю ему. Чем дольше это продолжалось, тем большего я ждала и все чаще ловила себя на раздражении: как же так?! Я же буквально приговорила себя к нему, у меня ничего своего не осталось, ни-че-го! А он?! Начала срываться на нем – то нашлепаю, то наору. Готова была убить себя за это, но и представить себе, что он хоть час будет без меня, не могла. Когда вы начали настаивать на том, чтобы я полдня работала, а он был в дневном стационаре, я просто ненавидела вас. Первые недели были для меня пыткой. Зато теперь вижу, что так для нас обоих лучше».

Чтобы сохранить в этом многолетнем марафоне форму и не сойти с дистанции, приходится подумать о том, как не превратить неизбежные самоограничения в полное самоотречение. Проблемы ребенка не должны стать сигналом к изоляции родителей, к свертыванию их собственной жизни. Это, конечно, зависит от материального положения семьи, наличия помогающих родственников, склонностей и предпочтений супругов, их возможности согласовывать усилия так, чтобы каждый продолжал развиваться и реализовывать себя. В конце концов, важно не количество проведенных с ребенком часов, а коэффициент полезного действия. На время отвлечься, отдохнуть, получить новые впечатления, удерживаться в курсе интересующих вещей и событий, уделить внимание своей внешности – все это отнюдь не означает измены ребенку и родительскому долгу. Родители, подобно психотерапевтам, работают собой, и восстановить свои силы, взглянуть на происходящее со стороны, подсмотреть в жизни что-то важное для помощи ребенку уместно и необходимо. Возможность быть выслушанным другими и послушать других, принять от них сочувствие и посочувствовать им, получить поддержку и поддержать помогают увидеть, что мир полон проблем, что мы со своими проблемами не одиноки и способны решать их. Да и ребенку, даже если кажется, что ему все равно, необходимо иногда отдохнуть от родителей и их руководства.